難病指定を受けています 突発性難聴は国から難病指定を受けています。 原因も治療法も不明(今もなお研究中)という厄介な病気。 現在の研究成果や治療の指針などが難病情報センターのHPに随時アップされています。 「公益財団法人 難病医学研究財団」が提供している情報なので、おそらくは一番正確なはず。 突発性難聴(病気の解説) 突発性難聴FAQ 医療従事者向け診断・治療指針 1日も早く、効果的な治療法が確立されるよう祈っています。 Tweet 前の記事 治癒から1年後 次の記事 突発性難聴の原因? 突発性難聴闘病記 HOME
wakaba 2012年9月 8日 08:24 楓さま はじめまして、コメントありがとうございます。 その後、体の具合はいかがですか? 入院されるくらいだから症状も重いのでしょうか、心配しています。 お医者さんの仰ったとおり、確かにこの病気は難病指定されていて必ずしも完治するとは言えません。 聴力が戻っても、耳鳴りなどの不快感に悩まされる方がたくさんいらっしゃいます。 ただ、楓さんにとって不幸中の幸いなのは「若い方が治りがいい」ということ。 病気に限らずですが、若い方の体力・回復力ってやっぱりすごいんです。 私も30代になって初めて気付きました、10代の頃の体力は異常だったと。 多分50代になったら「30代の頃は体力があったな」って思うんでしょう。 人間ってそんなものです。 反面、気持ちの持っていきかたというか、不安や焦りと上手く付き合うのは若い方には難しいのかも。 この病気って、精神的なストレスが症状を悪化させたりします。 難しいとは思うけど、不安や焦りを感じても、なるべく穏やかにストレスをため込まないように心がけてみてくださいね。 もう十分しんどい思いをしてると思うから、頑張りすぎないようにね。 返信
楓 2012年9月 6日 14:20 初めまして。先週の木曜日に左耳が突然聞こえなくなり、今週の月曜日に大きな病院で突発性難聴と言われ、入院をしています。 今も耳鳴り、閉塞感、左耳の聴力が思うように回復しません。本当に突然のことで、正直かなり凹んでいます。会話も聞き取りづらいです。 医師の話を聞いて、難病であること、完治しないかもしれないことを告げられています。私は高校生です。部活も今まで通りやっていけるか不安で仕方ないです。好きだった音楽も聞いてて不快感しかなくなります。 治療するにあたって、よくここのサイト様を拝見しました。同じ病気の方ってたくさんいらっしゃるんですね。 私も治療を頑張りたいと思います。 返信
wakaba 2012年7月10日 11:57 ゆーこ さま はじめまして、コメントありがとうございます。 とりあえずは聴力が戻られて何よりです、本当によかったです。 5月10日に発症されたなら、ちょうど発症から2ヶ月ぐらい経った時期ですね。 その頃の私の症状ですが、耳鳴りはまだ残っていました。 24時間大音量で鳴りっぱなし……ということはなく、我慢できなくはないんだけど、ちょっと不快だな、というレベルでしょうか。 私の場合は夜遅くに強い耳鳴りがあって、寝付けないこともありました。 それからだんだん耳鳴りが気にならなくなってきて、1年くらい経った頃は耳鳴りを気にせずに生活できる日の方が多くなっていたように思います。 ただ、耳鳴りが完全に無くなるかというと、残念ながらそこまでの回復はしていません。 今でも疲れた時には一時的に強い耳鳴りを感じることがあります。 発症当初のすさまじい耳の違和感はありませんが、なんだか無性に耳かきがしたくなるような違和感も時々あります。 治療後の経過は個人差もあるのであまり参考にならないかもしれませんが、耳鳴りは一気に治る感じではありませんでした。 だんだん気にならない日が増えていって、そのうちほとんど気にならなくなる……という感じだったので、あまり焦らずに様子を見るのがいいかもしれません。 これから暑くなると体に負担がかかって耳鳴りの症状も強くなるかもしれません。 どうぞお大事になさってくださいね。 返信
ゆーこ 2012年7月 9日 19:36 はじめまして。 2012年5月10日頃に突発性難聴を発症しました。 ちょうどwakabaさんと同じような治療法でした。 最初は耳がこもったような感じから始まり、 だんだん音が響くようになり、 7~8日経ってから耳鼻科に行って 突発性難聴と診断されました。 それからステロイド剤やアレルギーの薬、 メニエルの薬を処方されて服用してました。 だんだん耳鳴りが出てきて、 耳鳴りが1日中続いて苦しんでました。 漢方を飲んでみましたが効かず(泣) ネットで色々調べて 「スッキリおん」というサプリ(?)を飲んでみました。 耳鼻科で処方された薬と合わせて 飲み始めて1ヶ月経ちますが、 今は朝起きた時と、夜寝る時くらいにだけ耳鳴りが なる程度になりました。 今は聴力は戻ったと病院の先生からは言われました。 あとは耳鳴りの自覚症状だけと言われてます。 wakabaさんは今はどうですか。 返信
wakaba 2012年6月23日 07:56 まりもさま はじめまして、コメントありがとうございます。 片方の聴力が落ちても、聞こえ方に違和感があるだけで一応聞こえることは聞こえますから「難聴」と言われてもピンとこないかもしれませんね。 聴力ダウンはあまり自覚しにくいんですよね。 私なんか「右耳に膿でも出てるのかな?」と思って耳鼻科に行ったところ、「左耳の聴力がほとんど無い」って診断されましたもの。 なぜ左右を勘違いしていたのかは今でもよく分かりません。 私がボーっとしてたからかも。 治療まで間があいてしまって不安かもしれないけど、あまり思い悩むのも良くないです。 これから治療は長丁場になると思うので、なるべくよく睡眠と食事を取って、 スタートが遅れたけど、まあいいか~ くらいの気楽な気持ちでお過ごしくださいね。 (そういう気持ちになるのは難しいと思うけど、ストレスを感じるとなかなか良くならないので……) そろそろ暑くなってきて過ごしにくくなってきますが、どうぞお体をお大事に。 返信
まりも 2012年6月22日 00:42 はじめまして 一週間程前から、飛行機に乗ったときに起こる様な、左耳がくぐもった感じで自分の声がハモって聞こえるようになりました。はじめは、そのうち治るかなと思っていましたが治らないので、今日耳鼻科に行ってきました。診断は「突発性難聴」とのこと。 浜崎さんとかで、病名は聞いていたものの、自分のがそうだとは全然想定していませんでした。「難聴」というのは、ほとんど聞こえなくなるものだと思い込んでいたので、聞こえていても「難聴」だということを知りました。 私の場合、ストレスとか疲労とか思い当たりません。 この病気の完治には、治療開始が早いほど有効だそうですね。 一週間も経ってしまった私の場合、完治できるか不安です。 返信
wakaba 2012年3月10日 08:18 セレキチさま はじめまして、コメントありがとうございます。 私も思いもかけないような病気にかかって、「普通に過ごせる幸せ」をしみじみ感じました。(月並みでありふれた感想かもしれませんが) やっぱり「普通じゃないこと」が身に降りかからないとなかなか気付かないのかもしれません。 そう考えると1日1日を大事に過ごさなきゃな、と思います。 引越し、ご主人の単身赴任など忙しい日が続きますね。 段ボールの開封も後回しにできるものは後回しにして、時間をかけてのんびり片づけちゃいましょう! 私なんか震災絡みで去年の4月に引っ越した時の段ボール、まだ未開封のものがゴロゴロしてますよ(笑) どれだけいらないものを溜めこんでいたのかと、反省しきりです。 もう捨てちゃおうかな…… 気温の変化が激しくて、体に負担がかかりやすい時期だと思うけど、お体をお大事に。 返信
セレキチ 2012年3月 9日 20:19 私も、突発性難聴と診断されました。 朝起きて、左耳の違和感・・・その日は、木曜日で病院は休み。 次の日、耳鼻科へ行きました。 今月は、県外へ引っ越し。春から、娘が幼稚園・・・旦那は、転勤先へ一人先に行って週末帰ってくる生活です。 ストレスを溜めないように。できるかな。 なんてことなく、生活出来るって幸せですね。 返信
wakaba 2009年10月 7日 12:13 茶々丸さま はじめまして、コメントありがとうございます。 突発性難聴を発症されてから18年ですか……長いですね。 片耳の難聴や、耳鳴りの症状はなかなか人には理解しづらいんでしょうね。 私も身近な人から「片方は聞こえてるんだからいいじゃん」的な反応をされ、何とも言えない気分になったことがあります。 建物の段差をなくしたりする物理的なバリアフリー化は進んでいても、病気への知識や理解など、心のバリアフリー化はなかなか進んでいないのが現状なのかもしれませんね。 陳腐な言い回しになってしまいますが、私も他の方への思いやりを忘れないようにしよう、と思っています。 近々耳鼻科を再受診されるんですよね? 少しでも症状が緩和されるといいですね、最近急に寒くなってきましたし、どうぞお体をお大事に。 返信
茶々丸 2009年10月 5日 23:25 18年前、私も突発性難聴を発症し、右の聴覚を失いました。 9月の29日に会社から帰宅し、食事をした後、30分もしないうちに食べたモノを全てもどしてしまい、翌日、近所の内科で点滴治療をしましたが一向に良くならず、10月1日に埼玉医大総合医療センターで診察を受け、病名が確定し即日入院となりました。 目まいと揺動感そして吐き気は改善されましたが、やはり聴覚は戻りませんでした。現在も右の耳はキーンという金属音の耳鳴りがあるのみです。 先日、耳鳴りについて調べていたところ、“聴神経腫瘍”なる病気が存在することを知り、近々再び医大の耳鼻科を受診する予定となってています。耳という形があるだけで、世間の人は“音の聞こえない辛さ・怖さ”があることなど知らないのが実情です。 バリアフリーの社会が叫ばれてはいますが、そうした点で本当にこの国にバリアフリーがあるのか、といつも問い掛けてしまいます。 返信
私も 2008年12月20日 02:57 今週の火曜日から耳がおかしくなり昨日、金曜日に耳鼻科に いったら突発的難聴だと診断されました。 その医者曰く早期治療がカギを握ると言う事でした。 薬をもらい再度月曜日に検査をし、それでもダメなら 大学病院へ紹介状を出すと言う事です。 月曜日どうなるのか不安です。 返信
wakaba
楓さま
はじめまして、コメントありがとうございます。
その後、体の具合はいかがですか?
入院されるくらいだから症状も重いのでしょうか、心配しています。
お医者さんの仰ったとおり、確かにこの病気は難病指定されていて必ずしも完治するとは言えません。
聴力が戻っても、耳鳴りなどの不快感に悩まされる方がたくさんいらっしゃいます。
ただ、楓さんにとって不幸中の幸いなのは「若い方が治りがいい」ということ。
病気に限らずですが、若い方の体力・回復力ってやっぱりすごいんです。
私も30代になって初めて気付きました、10代の頃の体力は異常だったと。
多分50代になったら「30代の頃は体力があったな」って思うんでしょう。
人間ってそんなものです。
反面、気持ちの持っていきかたというか、不安や焦りと上手く付き合うのは若い方には難しいのかも。
この病気って、精神的なストレスが症状を悪化させたりします。
難しいとは思うけど、不安や焦りを感じても、なるべく穏やかにストレスをため込まないように心がけてみてくださいね。
もう十分しんどい思いをしてると思うから、頑張りすぎないようにね。
楓
初めまして。先週の木曜日に左耳が突然聞こえなくなり、今週の月曜日に大きな病院で突発性難聴と言われ、入院をしています。
今も耳鳴り、閉塞感、左耳の聴力が思うように回復しません。本当に突然のことで、正直かなり凹んでいます。会話も聞き取りづらいです。
医師の話を聞いて、難病であること、完治しないかもしれないことを告げられています。私は高校生です。部活も今まで通りやっていけるか不安で仕方ないです。好きだった音楽も聞いてて不快感しかなくなります。
治療するにあたって、よくここのサイト様を拝見しました。同じ病気の方ってたくさんいらっしゃるんですね。
私も治療を頑張りたいと思います。
wakaba
ゆーこ さま
はじめまして、コメントありがとうございます。
とりあえずは聴力が戻られて何よりです、本当によかったです。
5月10日に発症されたなら、ちょうど発症から2ヶ月ぐらい経った時期ですね。
その頃の私の症状ですが、耳鳴りはまだ残っていました。
24時間大音量で鳴りっぱなし……ということはなく、我慢できなくはないんだけど、ちょっと不快だな、というレベルでしょうか。
私の場合は夜遅くに強い耳鳴りがあって、寝付けないこともありました。
それからだんだん耳鳴りが気にならなくなってきて、1年くらい経った頃は耳鳴りを気にせずに生活できる日の方が多くなっていたように思います。
ただ、耳鳴りが完全に無くなるかというと、残念ながらそこまでの回復はしていません。
今でも疲れた時には一時的に強い耳鳴りを感じることがあります。
発症当初のすさまじい耳の違和感はありませんが、なんだか無性に耳かきがしたくなるような違和感も時々あります。
治療後の経過は個人差もあるのであまり参考にならないかもしれませんが、耳鳴りは一気に治る感じではありませんでした。
だんだん気にならない日が増えていって、そのうちほとんど気にならなくなる……という感じだったので、あまり焦らずに様子を見るのがいいかもしれません。
これから暑くなると体に負担がかかって耳鳴りの症状も強くなるかもしれません。
どうぞお大事になさってくださいね。
ゆーこ
はじめまして。
2012年5月10日頃に突発性難聴を発症しました。
ちょうどwakabaさんと同じような治療法でした。
最初は耳がこもったような感じから始まり、
だんだん音が響くようになり、
7~8日経ってから耳鼻科に行って
突発性難聴と診断されました。
それからステロイド剤やアレルギーの薬、
メニエルの薬を処方されて服用してました。
だんだん耳鳴りが出てきて、
耳鳴りが1日中続いて苦しんでました。
漢方を飲んでみましたが効かず(泣)
ネットで色々調べて
「スッキリおん」というサプリ(?)を飲んでみました。
耳鼻科で処方された薬と合わせて
飲み始めて1ヶ月経ちますが、
今は朝起きた時と、夜寝る時くらいにだけ耳鳴りが
なる程度になりました。
今は聴力は戻ったと病院の先生からは言われました。
あとは耳鳴りの自覚症状だけと言われてます。
wakabaさんは今はどうですか。
wakaba
まりもさま
はじめまして、コメントありがとうございます。
片方の聴力が落ちても、聞こえ方に違和感があるだけで一応聞こえることは聞こえますから「難聴」と言われてもピンとこないかもしれませんね。
聴力ダウンはあまり自覚しにくいんですよね。
私なんか「右耳に膿でも出てるのかな?」と思って耳鼻科に行ったところ、「左耳の聴力がほとんど無い」って診断されましたもの。
なぜ左右を勘違いしていたのかは今でもよく分かりません。
私がボーっとしてたからかも。
治療まで間があいてしまって不安かもしれないけど、あまり思い悩むのも良くないです。
これから治療は長丁場になると思うので、なるべくよく睡眠と食事を取って、
スタートが遅れたけど、まあいいか~
くらいの気楽な気持ちでお過ごしくださいね。
(そういう気持ちになるのは難しいと思うけど、ストレスを感じるとなかなか良くならないので……)
そろそろ暑くなってきて過ごしにくくなってきますが、どうぞお体をお大事に。
まりも
はじめまして
一週間程前から、飛行機に乗ったときに起こる様な、左耳がくぐもった感じで自分の声がハモって聞こえるようになりました。はじめは、そのうち治るかなと思っていましたが治らないので、今日耳鼻科に行ってきました。診断は「突発性難聴」とのこと。
浜崎さんとかで、病名は聞いていたものの、自分のがそうだとは全然想定していませんでした。「難聴」というのは、ほとんど聞こえなくなるものだと思い込んでいたので、聞こえていても「難聴」だということを知りました。
私の場合、ストレスとか疲労とか思い当たりません。
この病気の完治には、治療開始が早いほど有効だそうですね。
一週間も経ってしまった私の場合、完治できるか不安です。
wakaba
セレキチさま
はじめまして、コメントありがとうございます。
私も思いもかけないような病気にかかって、「普通に過ごせる幸せ」をしみじみ感じました。(月並みでありふれた感想かもしれませんが)
やっぱり「普通じゃないこと」が身に降りかからないとなかなか気付かないのかもしれません。
そう考えると1日1日を大事に過ごさなきゃな、と思います。
引越し、ご主人の単身赴任など忙しい日が続きますね。
段ボールの開封も後回しにできるものは後回しにして、時間をかけてのんびり片づけちゃいましょう!
私なんか震災絡みで去年の4月に引っ越した時の段ボール、まだ未開封のものがゴロゴロしてますよ(笑)
どれだけいらないものを溜めこんでいたのかと、反省しきりです。
もう捨てちゃおうかな……
気温の変化が激しくて、体に負担がかかりやすい時期だと思うけど、お体をお大事に。
セレキチ
私も、突発性難聴と診断されました。
朝起きて、左耳の違和感・・・その日は、木曜日で病院は休み。
次の日、耳鼻科へ行きました。
今月は、県外へ引っ越し。春から、娘が幼稚園・・・旦那は、転勤先へ一人先に行って週末帰ってくる生活です。
ストレスを溜めないように。できるかな。
なんてことなく、生活出来るって幸せですね。
wakaba
茶々丸さま
はじめまして、コメントありがとうございます。
突発性難聴を発症されてから18年ですか……長いですね。
片耳の難聴や、耳鳴りの症状はなかなか人には理解しづらいんでしょうね。
私も身近な人から「片方は聞こえてるんだからいいじゃん」的な反応をされ、何とも言えない気分になったことがあります。
建物の段差をなくしたりする物理的なバリアフリー化は進んでいても、病気への知識や理解など、心のバリアフリー化はなかなか進んでいないのが現状なのかもしれませんね。
陳腐な言い回しになってしまいますが、私も他の方への思いやりを忘れないようにしよう、と思っています。
近々耳鼻科を再受診されるんですよね?
少しでも症状が緩和されるといいですね、最近急に寒くなってきましたし、どうぞお体をお大事に。
茶々丸
18年前、私も突発性難聴を発症し、右の聴覚を失いました。
9月の29日に会社から帰宅し、食事をした後、30分もしないうちに食べたモノを全てもどしてしまい、翌日、近所の内科で点滴治療をしましたが一向に良くならず、10月1日に埼玉医大総合医療センターで診察を受け、病名が確定し即日入院となりました。
目まいと揺動感そして吐き気は改善されましたが、やはり聴覚は戻りませんでした。現在も右の耳はキーンという金属音の耳鳴りがあるのみです。
先日、耳鳴りについて調べていたところ、“聴神経腫瘍”なる病気が存在することを知り、近々再び医大の耳鼻科を受診する予定となってています。耳という形があるだけで、世間の人は“音の聞こえない辛さ・怖さ”があることなど知らないのが実情です。
バリアフリーの社会が叫ばれてはいますが、そうした点で本当にこの国にバリアフリーがあるのか、といつも問い掛けてしまいます。
私も
今週の火曜日から耳がおかしくなり昨日、金曜日に耳鼻科に
いったら突発的難聴だと診断されました。
その医者曰く早期治療がカギを握ると言う事でした。
薬をもらい再度月曜日に検査をし、それでもダメなら
大学病院へ紹介状を出すと言う事です。
月曜日どうなるのか不安です。